Overslaan en naar de inhoud gaan

Alumna Lisa: “Laat je niet tegenhouden door je beperkingen”

lisa hendrickx zeldzame ziekte ehlers-danlos student ap hogeschool antwerpen graduaat orthopedagogische begeleiding

Lisa Hendrickx (23) studeerde in 2020 af in het graduaat Orthopedagogische Begeleiding. Geen evidentie, want Lisa lijdt aan de zeldzame ziekte Ehlers-Danlos. Hierdoor moest ze de voorbije jaren heel wat van haar fysiek functioneren inleveren, heel wat tijd in het ziekenhuis doorbrengen en hing haar leven zelfs meermaals aan een zijden draadje. Dankzij haar eindeloze passie, optimisme en doorzettingsvermogen en de nodige extra ondersteuning behaalde Lisa haar diploma en blijft ze alle kansen grijpen op haar pad. 

Waarom heb jij voor Orthopedagogie gekozen? 

Ik ben sociaal en help graag anderen, dus deze opleiding ligt me volledig. Ik heb altijd een grote interesse gehad in de psyché van de mens. Door een aantal persoonlijke gebeurtenissen in het verleden heb ik zelf ook ‘een rugzakje’ en is die interesse verder gegroeid. In het middelbaar heb ik de richting Jeugd- en Gehandicaptenzorg (TSO) gevolgd, en daar sluit Orthopedagogie ook mooi op aan. 

Waarom heb jij voor een graduaat gekozen? 

Mijn keuze voor Orthopedagogie was heel snel gemaakt, maar ik was in het begin wel een beetje bang dat de stap naar hoger onderwijs te groot zou zijn. Een graduaat leek me dan ook een mooi opstapje. De vele praktijkervaring en het feit dat je na 2 jaar al een diploma kan halen, spraken me erg aan. Bovendien wist ik dat je na een graduaat altijd nog voor een bachelordiploma kon gaan via een verkort programma. 

Waarom heb jij voor AP Hogeschool gekozen? 

Een vriendin van me was een jaar eerder al in een graduaat gestart bij AP en zij was hier heel positief over. Dat heeft zeker meegespeeld in mijn keuze. Ook de locatie was voor mij ideaal. Ik pendelde met de trein naar de campus en dat was een heel goede verbinding. Ik voelde me bij AP ook gewoon meteen thuis en dat was voor mij het belangrijkste. 

Hoe heb jij je studententijd ervaren? 

Ik heb echt de tijd van mijn leven gehad! Al ben ik absoluut geen feestbeest. (lacht) Ik heb zo veel fijne herinneringen aan mijn studententijd. De opleiding lag me helemaal, ik voelde mij bij AP helemaal thuis, heb er fantastische mensen leren kennen …. Ik zou het zo allemaal opnieuw doen als dat kon. Al moet ik eerlijk toegeven dat ik er toen fysiek wel beter aan toe was dan nu. 

Je lijdt aan de zeldzame ziekte Ehlers-Danlos? Kan je die even kort schetsen? 

Ehlers-Danlos (EDS) is een aangeboren, erfelijke bindweefselaandoening met een progressief uiterlijk. Dat wil zeggen dat de uitingen in ernst toenemen naargelang je ouder wordt. Binnen EDS zijn er een aantal subtypen bekend, waardoor de symptomen erg uiteenlopen. 

In 2019 heb ik zelf de diagnose hypermobiele EDS (hEDS) gekregen. Daar is een heel lange zoektocht aan voorafgegaan, omdat ik vroeger niet zo’n heel uitgesproken klachten had. Bij hEDS kan je lichaam door een foutje in het DNA niet op correcte wijze collageen aanmaken. Ons lichaam bestaat voor 80% uit collageen. Collageen is eigenlijk ‘de lijm’ die ons lichaam bij elkaar houdt en zit tussen je gewrichten, organen, huid …, dus hEDS heeft een enorme fysieke impact. 

Hoe uit hEDS zich specifiek bij jou? 

Ik ben extreem hyperlax, wat betekent dat mijn gewrichten heel snel uit de kom schieten. Zodanig, dat het zelfs kan gebeuren als ik gewoon mijn haren kam. Ook een erg rekbare huid en slechte wondgenezing zijn gevolgen van hEDS. Daarnaast ben ik ook snel vermoeid. Ik heb constant veel pijn en zelfs last van orgaanfalen. Mijn blaas is bijvoorbeeld weggehaald, waardoor ik nu een stoma heb. 

Bovenop de hEDS heb ik de voorbije twee jaar nog last gekregen van bijkomende aandoeningen. Omdat mijn maag en darmen niet goed meer werken, krijg ik mijn voedingsstoffen nu rechtstreeks in mijn bloedbaan via een centrale katheder die uitkomt in mijn hart. Doordat te laat ontdekt werd dat ik te weinig kalium in mijn bloed had, heb ik ook een zenuwaandoening. Hierdoor zijn mijn benen (deels) verlamd geraakt, waardoor ik nu altijd een rolstoel gebruik en elektrische ortheses heb. 

Op dit moment zijn de artsen verder aan het uitzoeken welke zeldzame aandoening(en) ik mogelijk nog onderliggend heb door mijn uitgebreid en complex ziektebeeld. Ik ben een beetje een medisch raadsel ondertussen.

Wat was het grootste struikelblok voor jou tijdens je opleiding? 

Het feit dat ik fysiek achteruitging, maakte het natuurlijk niet altijd makkelijk. Tijdens mijn tweede jaar had ik altijd een rolstoel nodig om naar school te gaan. Dat zorgde ook voor extra uitdagingen toen ik bijvoorbeeld stage moest lopen. In mijn laatste jaar moest ik ook vaak naar het ziekenhuis, waardoor ik soms lessen moest missen. 

Kon je op veel steun en begrip rekenen? 

Ja gelukkig wel. Allereerst natuurlijk van mijn geweldige klasgroep. Als ik bijvoorbeeld een les moest missen, stuurden mijn medestudenten me hun notities door. Maar we hebben samen ook gewoon veel fun gemaakt. Ook mijn lectoren waren geweldig. Je voelt dat de lectoren hun hart en ziel in het lesgeven leggen, maar ook daarnaast zijn ze enorm betrokken en begaan zijn met hun studenten. Verder kon ik ook bij de studie(traject)begeleiders altijd terecht. 

Er is veel mogelijk en er wordt samen met jou gekeken hoe je je opleiding haalbaar kan maken. Voor mensen met een beperking zijn er veel aanpassingen beschikbaar die je het net iets makkelijker maken. Zo mocht ik mijn examens bijvoorbeeld op de pc maken, omdat schrijven voor mij steeds lastiger werd. Als ik in het ziekenhuis lag, kon ik soms met deadlines schuiven. En toen ik fysiek achteruit ging, is er samen met mij gezocht naar een geschikte stage die fysiek minder zwaar was.  

Ik heb uiteindelijk een half jaar langer over mijn studie gedaan, maar heb wel mijn diploma gehaald. Ik ben super dankbaar voor alle hulp en ondersteuning die ik bij AP Hogeschool gekregen heb. Er waren zoveel mensen die voor me klaarstonden en samen met mij op zoek gingen naar oplossingen.

Wat was voor jou het hoogtepunt van je opleiding? 

Gewoon heel mijn opleiding! (lacht) Ik heb veel fijne momenten gehad tijdens mijn opleiding. Maar als ik echt iets moet kiezen, dan die keer dat ik zelf les mocht geven. Als eerstejaars liep ik stage bij mensen met een niet-aangeboren hersenletsel en werkte daar ook in het weekend als jobstudent. Hierdoor had ik - als enige van mijn klasgroep - heel wat ervaring met deze doelgroep. Op een gegeven moment kreeg ik van de lector de kans om de les over te nemen. Aan de hand van een presentatie die ik had voorbereid heb ik niet alleen informatie, maar ook mijn eigen ervaringen gedeeld. Na afloop kreeg ik hier heel veel complimenten over van mijn medestudenten die zeiden dat ze het een erg duidelijke en interessante les vonden. Dus dat was echt wel een toppuntje. 

Heb jij nog een toptip voor (toekomstige) studenten? 

Laat jezelf niet tegenhouden door je beperkingen, maar focus steeds op je mogelijkheden. Wees zeker niet bang om hulp of ondersteuning te vragen. Doe vooral waar jij je goed bij voelt. Je hoeft ook niet alles alleen te doen: er staan veel mensen klaar om je te helpen om je doel te bereiken. 

Waar hou jij je in je vrije tijd zoal mee bezig? 

Ik zing wekelijks in een jongvolwassenenkoor. Vroeger deed ik veel aan paardrijden en hoewel dat helaas niet meer lukt, ga ik wel nog vaak langs bij mijn ex-paard. Daarnaast heb ik ook een fijn netwerk van vrienden waar ik vaak mee afspreek. 

Momenteel gaat het merendeel van mijn (vrije) tijd ook naar revalideren. Ik ben de voorbije twee jaar helaas sterk achteruitgegaan en heb veel van mijn fysiek functioneren moeten inleveren. Op dit moment ben ik intensief aan het revalideren na twee pittige jaren waarbij ik non-stop in het ziekenhuis heb gelegen en mijn leven meerdere keren aan een zijden draadje heeft gehangen. 

Gelukkig ben ik nu al een tijdje wat stabieler, waardoor ik kan (her)ontdekken waar mijn mogelijkheden liggen. Ik moet kijken waar mijn fysieke grenzen liggen en deze opnieuw leren kennen, maar ook mentaal mijn huidige fysieke toestand en beperkingen (leren) accepteren.

Hoe zie jij de toekomst tegemoet? 

Ik hou verschillende opties open. Eerst wil ik focussen op zo goed mogelijk revalideren en leren aanpassen aan mijn ‘nieuwe leven’. Zo zijn we bijvoorbeeld aan het bekijken of ik misschien een assistentiehond kan krijgen. Ik zou misschien wel graag nog een bachelordiploma Orthopedagogie behalen of als vrijwilliger aan de slag gaan. Maar ik leef eigenlijk vooral in het hier-en-nu. Wat later komt, dat zien we wel. Er zijn altijd mogelijkheden. 

Gerelateerde artikels