Wat maakt goede kankerzorg écht waardevol voor patiënten met kanker? En hoe kunnen onderzoekers dat beter begrijpen? Die vragen stonden centraal in een onderzoeksproject van AP Hogeschool, in samenwerking met Universiteit Gent, Université Libre de Bruxelles en de Koning Boudewijnstichting. Het onderzoek leverde niet alleen nieuwe inzichten op, maar introduceerde ook een Belgische primeur: patiënten die als volwaardige onderzoekers meewerken.
Een breed begrip: wat betekent ‘patiëntenwaarde?
De Koning Boudewijnstichting merkte dat oncologisch onderzoek sterk evolueert, maar dat de menselijke kant niet altijd dezelfde aandacht krijgt. Daarom lanceerde ze een oproep om het begrip patiëntenwaarde te verkennen. Niet als strikt gedefinieerd concept, maar als een open vraag naar wat mensen met kanker belangrijk vinden in zorg, onderzoek én hun dagelijks leven.
Het project maakte bewust geen onderscheid tussen types kanker of ziektefasen. “We wilden vermijden dat het concept beperkt zou blijven tot één doelgroep. Patiënten vertelden ons net hoezeer hun waarden mee evolueren doorheen hun traject,” vertelt experte Silke Léonard. Hieruit bleek dat patiënten waarden naar voren brengen die in twee grote categorieën vallen. Aan de ene kant zijn er collectieve waarden die bijna iedereen benoemt, zoals respectvolle omgang, duidelijke communicatie en de erkenning van de mens achter de patiënt. Daarnaast vinden veel mensen het belangrijk dat de toegang tot zorg en tot deelname aan onderzoek eenvoudig en begrijpelijk blijft.
Aan de andere kant kwamen er ook individuele waarden naar voren, die sterk verschillen van persoon tot persoon. Sommigen willen zoveel mogelijk vrijheid behouden en hun leven op eigen ritme verderzetten. Anderen geven aan dat nabijheid en ondersteuning voor hen centraal staan. Ook de mogelijkheid om werk, gezin of hobby’s te blijven combineren speelt voor velen mee in hoe ze hun zorgtraject ervaren.
“We zagen dat waarden geen vast lijstje zijn. Ze veranderen doorheen het traject, door ervaringen in het ziekenhuis én door wat er buiten het ziekenhuis gebeurt,” licht Silke Léonard toe.
Patiënten als onderzoekers
Het project zette sterk in op participatie. Patiënten namen niet alleen deel, maar werkten mee als onderzoekers. Zo dachten ze mee over de methodologie, namen interviews af en organiseerden ateliers.
“Voor het eerst in België hebben we patiënten zo diepgaand betrokken als mede-onderzoekers. Dat veranderde alles: het vergrootte het vertrouwen én de diepgang van de gesprekken,” aldus experte Silke Léonard.
Om patiëntenwaarde te begrijpen, koos het team voor methoden die verder gaan dan klassieke interviews. Patiënten tekenden individuele tijdlijnen van hun traject, met aandacht voor zowel medische gebeurtenissen als hun leven naast de ziekte. In collectieve ateliers stelden deelnemers samen een gedeelde tijdlijn op en bespraken ze welke momenten betekenisvol waren.
De onderzoekers gebruikten ook narratieve technieken, waarbij patiënten hun verhaal meerdere keren na elkaar vertelden, en in een verkorte versie terug te horen kregen. Dat maakte zichtbaar wat écht centraal stond en hielp sommigen om gebeurtenissen te verwerken. Tot slot analyseerde het team ook bestaande publieke patiëntverhalen, zoals de Franstalige podcast Naître princesse, devenir guerrière, om terugkerende thema’s te identificeren.
Waarom deze aanpak werkt
Het project toont dat participatie niet alleen ethisch wenselijk is, maar ook zinvol. Meerdere contactmomenten met dezelfde deelnemer leidden tot meer diepgang én vertrouwen. Daarnaast versterkt de samenwerking met patiëntonderzoekers de betrouwbaarheid van de resultaten. Hun perspectief hielp om vragen aan te scherpen, gevoelens te herkennen en situaties beter te interpreteren. Daardoor werden inzichten naar boven gehaald die anders mogelijk onzichtbaar zouden blijven.
En nu?
De Koning Boudewijnstichting gebruikt de inzichten uit dit project om een nieuwe strategische reflectie op te starten. De komende jaren zullen nieuwe initiatieven volgen die verder bouwen op dit concept van patiëntenwaarde en op de participatieve methodes die hier zijn uitgetest.
