U bent hier

Gezondheid en Welzijn

Pioniersonderzoek over autisme

Wim Stinkens en Anki Van Heden (foto), onderzoekers en lectoren aan het departement Gezondheid en Welzijn van AP Hogeschool, deden voor het eerst in Vlaanderen onderzoek naar de noden van volwassenen met een normale begaafdheid en een autismespectrumstoornis (ASS).

Hulpverleners, onderzoekers en beleid focussen vooral op jongeren met autisme, terwijl het aantal normaal begaafde volwassenen met de diagnose van een autismespectrumstoornis (autisme) de laatste jaren sterk  toeneemt. De voorbije tien jaar won ASS bij een breed publiek aan bekendheid.

Steeds vaker stellen volwassenen zich vragen wanneer ze aanhoudend problemen ervaren in sociale relaties of communicatie. Ook wanneer de diagnose van ASS bij hun kind wordt gesteld, gaat er bij ouders vaker een belletje rinkelen en ziet men gelijkenissen met zichzelf.

Stinkens en Van Heden organiseerden drie focusgroepen en spraken met 16 volwassenen met autisme. Ze vroegen naar de ondersteuningsnoden van deze mensen:  welke ondersteuning verhoogt de kwaliteit van hun leven, van wie krijgen ze hulp, welke hulp werkt voor hen het best?  

Het project kreeg wetenschappelijke supervisie van Prof. Dr. Ilse Noens, Faculteit Pedagogische Wetenschappen, KULeuven en van Dr. Peter Vermeulen, medewerker van Autisme Centraal.

Levenslange ondersteuning
De conclusies van het onderzoek zijn duidelijk. Normaal begaafde volwassenen met ASS zijn niet geholpen met een tijdelijke ondersteuning maar hebben deze levenslang nodig: nu eens meer, dan weer minder. Het gaat daarbij niet alleen om psychische of medische ondersteuning, maar om ondersteuning binnen alle levensdomeinen: bij de invulling van hun dagbesteding, het indelen van hun vrije tijd, het onderhouden van vriendschappen en relaties, het zoeken van een job.

Ondersteuning door sociaal netwerk en professioneel vangnet
Specialistische en therapeutische hulp speelt vaak een belangrijke rol, maar kan slechts in een beperkt aantal situaties echte oplossingen bieden. Meestal werkt ze aanvullend. Het is juist de samenwerking tussen mantelzorgers (familie, vrienden en kennissen) en een specialistische behandelaar die als effectief wordt ervaren.

Financiële ondersteuning
Aan professionele hulp hangt een prijskaartje. Voor veel mensen met ASS is deze financiële last zwaar om dragen. Het is een taak van de overheid om in middelen te voorzien zodat het financiële aspect geen drempel vormt bij de diagnose of bij het zoeken naar gepaste ondersteuning. 

Voldoende vrije tijd
Vele volwassenen met ASS hebben het psychisch moeilijk. Ze kennen periodes van veel stress. Hierdoor is een combinatie van werk en huishouden voor hen vaak moeilijk. Het helpt om hen te ontlasten van huishoudelijke taken en hen voldoende vrije tijd te gunnen. Dit werkt voor hen ontladend en kan aangevuld worden met psychische begeleiding en medicatie.

Mensen met ASS vragen om hulpverleners die diepgaande kennis hebben over autisme op maat van hun persoon. Het tekort aan kennis bij psychiaters is vandaag nog steeds een probleem.

Een smartphone of laptop helpen
Bij normaal begaafde volwassenen met ASS is er een grote nood aan ordening en planning: het opstellen van een week- en zelfs dagschema biedt hen veel houvast. Een smart phone of laptop zijn hierbij handige instrumenten. Het opschrijven of inspreken van afspraken blijkt erg effectief te zijn, aldus de participanten van het onderzoek.
Meer info

Voor meer info over het onderzoek en de onderzoeksresultaten kan je terecht bij
Anki Van Heden: anki.vanheden@ap.be
Wim Stinkens: wim.stinkens@ap.be